L’acuité visuelle des personnes atteintes d’albinisme diminue progressivement. Ezer Mputu est un petit Congolais espiègle. Il a deux frères et une sœur. Sa famille habite une petite maison très modeste dans la banlieue de Lubumbashi, dans le sud de la RDC. Tout comme ses frères, Ezer souffre d’albinisme.
Cette maladie est rare dans nos contrées, mais en RD Congo, elle touche environ une personne sur 5.000. Cette affection génétique est due à un défaut de production du pigment mélanique dans la peau, ce qui explique qu’une personne atteinte d’albinisme ait la peau plus pâle que les autres.
Échapper à la pauvreté
La maison de cette famille de six personnes fait moins de trente mètres carrés. Derrière un mur improvisé de tôle ondulée se cache l’entrée d’une pièce non éclairée, tout juste assez grande pour un fauteuil et un petit téléviseur. Il n’y a aucun revêtement de sol. Un chaton perdu gambade le long d’un des quatre murs. La famille Mputu survit grâce à la vente de produits de base et ses revenus ne lui permettent pas de mieux vivre. Les mots nous manquent pour décrire la misère dans laquelle vit ce foyer.
Pris au piège de la pauvreté, les parents n’ont pas eu les moyens d’envoyer Ezer à la maternelle, ce qui fait qu’il n’a jamais appris lire et à écrire. En RDC, les chances d’un enfant atteint de déficience visuelle sont compromises dès le plus jeune âge.
Un mal pour un bien
Heureusement, les enfants albinos sont faciles à dépister. Les deux frères d’Ezer avaient été identifiés au cours d’une mission dirigée par des spécialistes de la clinique ophtalmologique Sainte-Yvonne, partenaire de Lumière pour le Monde. À l’époque, il fut décidé de sensibiliser l’école que fréquentaient les deux garçons à l’enseignement d’enfants atteints de déficience visuelle. Et les parents pouvaient ainsi caresser l’espoir d’un avenir meilleur.
De nombreux enfants comme Ezer n’ont pas la chance d’avoir des frères qui ont préparé le terrain pour eux. La plupart de ces enfants sont livrés à eux-mêmes. Dans un pays comme la RDC, si leurs parents n’entrent pas en contact avec des spécialistes des malades oculaires, ils n’apprendront même pas à lire.
Cependant, pour Ezer, les choses ont pris une tournure différente. Pour combler son retard en termes de lecture et d’écriture, il bénéficie deux fois par semaine, après l’école, d’un accompagnement individuel au Centre d’Éducation Inclusive à Lubumbashi. En apprenant à lire et à écrire et en étudiant les autres matières scolaires, Ezer a toutes les chances de prendre son destin en main.
Les projets soutenus par Lumière pour le Monde dans le domaine de l’éducation inclusive changent vraiment les choses dans la vie d’enfants comme Ezer, mais ce n’est possible que grâce à vous ! Faites un don dès maintenant.
