Pioniers in de Congolese oogheelkunde

Pioniers in de Congolese oogheelkunde

In januari 2020 organiseerde Licht voor de Wereld een persreis naar Kolwezi, Congo om enkele journalisten kennis te laten maken met onze projecten. De Nederlandse journaliste Sarah Haaij reisde met ons mee en schreef een sterk artikel voor het tijdschrift Vice Versa, vergelijkbaar met Mo* magazine hier in België. Ontdek hier wat zij in Congo leerde over het werk van Licht voor de Wereld.

In Congo zijn blinden en slechtzienden overgeleverd aan andermans goede wil. Light for the World wil dat veranderen. Niet zoals vroeger, door afgedankte brillen uit Europa te doneren, maar door lokale, onafhankelijke oogzorg te organiseren.

Tekst en beeld: Sarah Haaij

Bijna iedereen kan zich hem voor de geest halen: de oude man in zwart-wit, met tropenhelm en een dikke bril met jampotglazen, die je een tikkeltje ondeugend aanstaart vanaf de kaft van Congo, het monumentale werk van David Van Reybrouck.

Die man is de 125-jarige Congolees Etienne Nkazi-A-Kanda-Ndotepelo. De publicatie van zijn foto maakte nogal wat los; in Nederland kreeg het beeld de prijs voor het Mooiste Boekomslag, maar in België leidde het tot een rechtszaak. Nabestaanden van Ndotepelo vonden de bewuste foto beledigend, het zou het clichébeeld van de arme Afrikaan bevestigen. De rechter wees de eis van de familie af, maar in Duitsland en de Verenigde Staten werd de gewraakte foto van het omslag weggelaten. Zouden het de ontblote schouders van Ndotepelo zijn geweest die de familie tegen de borst stuitten? Of was het de dikke hoornen bril waarvan de glazen zo beschadigd zijn dat Ndotepelo er nauwelijks doorheen lijkt te kunnen kijken, wat hem iets onbeholpens geeft? Alsof die ogen, nadat er 125 jaar Congolese geschiedenis aan voorbij is getrokken, oh cliché, hulp nodig hebben om te zien.

Licht voor de Wereld maakt oogzorg voor iedereen toegankelijk.

Terwijl kunnen zien zo cruciaal is in een land als de Democratische Republiek Congo (DRC). Wie slechtziend is of blind, is aan de goede wil van anderen overgeleverd, zegt Dr. Jean-Marie Ngbenga. ‘En dat betekent totale afhankelijkheid.’ Ngbenga kan het weten, hij is arts en programmacoördinator Congo van de Belgische tak van Light for the World, een ngo die oogzorg beschikbaar wil maken in Congo. Niet zoals vroeger, afhankelijk van de paters en hun goedbedoelde oude brillen uit Europa (waar ook Ndotepelo zijn montuur waarschijnlijk vandaan heeft), maar structureel. Door oogziekenhuizen op te zetten, oogartsen op te leiden en de oogzorg in het lokale gezondheidssysteem op te laten nemen. ‘We willen niet alleen de patiënten onafhankelijk maken’, zegt hij in zijn kantoor in de zuidelijke stad Lubumbashi, ‘maar onze zorg eveneens.’

Oogtest in de klas op school in Lubumbashi.

Hoe doe je dat in een land waar 800 duizend mensen blind zijn en kinderen hun zicht verliezen door oogziektes die te vermijden zijn? In een van de armste landen ter wereld, met 200 oogspecialisten op een bevolking van 85 miljoen mensen, en waar de strijd tegen ebola en mazelenepidemieën de gezondheidsuitgaven domineren? Ngbenga, die zelf een montuurloze bril draagt en de slanke handen heeft van iemand die kan opereren, zucht: ‘Dat is een hele worsteling.’

 

Het begint al op de opleiding, waar niemand voor oogheelkunde kiest. ‘Oftalmologie is niet sexy, studenten willen het “echte werk”: botten, snijden en grote ziektes.’ Bovendien gaat het meeste donorgeld naar infectieziekten, niet naar de basiszorg. ‘Ook ik had nooit gedacht dat ik dit zou gaan doen’, lacht Ngbenga. ‘Maar nu ben ik door die ogen gegrepen.’

Tot zijn spijt constateert hij dat in de rest van zijn land nog weinig animo is voor oogziekten en de impact die ze hebben. Aandoeningen als cataract (staar), refractie, glaucoom en infecties staan niet bovenaan de gezondheidsagenda. ‘De overheid is onverschillig.’ Daardoor gebeurt in Congo zo goed als niets op het gebied van opsporing en oogheelkunde. Terwijl zeker de helft van de gevallen van blindheid geopereerd of voorkomen kan worden. Alleen al door betere voeding tijdens de zwangerschap zouden een stuk minder kinderen blind geboren worden. ‘Stel je voor’, zegt Ngbenga, ‘met een relatief eenvoudige ingreep geef je mensen hun leven terug.’

De 15-jarige, slechtziende Mbombo krijgt individuele schrijflessen.

‘Ze zal wel langzaam zijn’, dacht men over Mbombo. De vijftienjarige hangt uiterst geconcentreerd over een extra groot vel papier. Voorzichtig schrijft ze de letter B. ‘Het is moeilijk’, zegt ze, terwijl haar pupillen onrustig heen en weer schieten. Toch gaat het schrijven volgens de begeleider naast haar in de schoolbank al veel beter dan een paar weken geleden. Toen pas werd door een bezoek van het onderwijsteam van Light for the World ontdekt dat Mbombo slechtziend is. Nu heeft de tiener een handtelescoop om de teksten op het schoolbord te ontcijferen, extra grote schriften en een nieuwe bril.

Maar belangrijker dan dat: ze weet dat ze prima kan meekomen met haar klasgenoten. ‘Onwetendheid en marginalisatie zijn een groot probleem’, zegt Frédéric Ilunga, coördinator van het project waarmee slechtziende schoolkinderen zoals Mbombo worden opgespoord. ‘Leraren denken dat de kinderen niet mee kunnen komen, zetten ze in een hoek en gaan verder met de les.’ Ook de ouders weten niet wat ze moeten en laten hun kind maar thuis. Op zondag horen ze in één van de vele Congolese splinterkerken een prediker vertellen dat god de ogen zelf wel zal genezen. ‘En ja’, zegt Ilunga, ‘dan heeft de pastoor meer invloeddan wij.’

Verhalen zoals die van Mbombo zouden niet meer voor mogen komen, vindt oogarts Ngbenga. Oogheelkunde moet daarom een vast onderdeel zijn in de zorg: ‘Van de scholen tot in de steden en dorpen.’ Het oogziekenhuis Mwangaza (‘licht’) in Kolwezi is de eerste stap op weg naar dat doel.

Het Mwangaza oogziekenhuis in Kolwezi.

Trots loopt Ngbenga door de fris geverfde gangen van het enige functionerende ziekenhuis in deze mijnstad; en dat enkel en alleen voor de ogen. ‘In een land waar niets is, moet je bij het begin beginnen.’ Dat betekent oogziekenhuizen opzetten in de grotere steden zoals Lubumbashi en Kolwezi, en specialisten opleiden.

Maar ook: er voor waken dat die zorg voor alle portemonnees toegankelijk is. Op de plek waar voor 2016 de nonnen van parochie Marie Immaculée nog hun was te drogen hingen, worden nu wekelijks 300 consultatiegesprekken en tientallen operaties gedaan door hoofdarts Socrate Kapalu (n.v.d.r. op maandag 4 mei moesten we helaas afscheid nemen van dokter Socrate Kapalu die omkwam tijdens een tragisch verkeersongeluk). ‘Je ziet hoe elke kleine ingreep een verschil maakt’, zegt de jonge specialist. ‘Ik houd van dit vak.’ Ook voor hem heeft het nog steeds iets magisch om te zien hoe daags na een operatie van een klein uur een kind van vier voor het eerst om zich heen kijkt.

Maar wie het zorgsysteem wil veranderen heeft meer nodig dan een pot donorgeld en een ziekenhuis. Dat gaat niet alleen over uitvoering, maar ook over eigenaarschap – en dat raakt Ngbenga direct. Voordat deze oogarts in 2015 programmacoördinator werd, had een expat zijn baan. Maar om het systeem te beïnvloeden moet je het eerst kennen. ‘Ik ben Congolees en draai al lang in dit gezondheidssysteem mee. Ik ken de hiërarchie en weet hoe het werkt’, zegt Ngbenga. Sommige buitenlandse hulpverleners hadden volgens hem het uitgangspunt ‘het is hier allemaal corrupt, dus doen we het maar op onze eigen manier’. Dat er oneindig veel aan te merken is op Congolese overheidsinstanties en gezondheidsinstellingen, beaamt hij. ‘Maar soms moet je in en niet buiten het systeem werken.’

Een onschuldig voorval waar de arts nog altijd lachend aan terugdenkt, is het bezoek van de moeder van de pastoor. Mwangaza ziekenhuis ligt op het terrein van de zusters van Marie Immaculée, de partnerorganisatie van Light for the World. De zuster die de ziekenhuiskassa bemant, had de moeder van de pastoor gratis oogmedicijnen meegegeven. Daar was aan Europese zijde ophef over ontstaan. ‘Dat het hier soms anders gaat, kan je ook accepteren’, zegt Ngebenga – zo’n voorval moet je volgens hem in het licht van lokale mores kunnen plaatsen. Het gaat hem vooral om wederzijds respect tussen de lokale en de Europese partner.

Op maandag 4 mei moesten we helaas afscheid nemen van dokter Socrate Kapalu die omkwam tijdens een tragisch verkeersongeluk.

Belangrijker dan een anekdotisch cultuur-botsinkje is het idee van eigenaarschap. En dat, zo laat Ngbenga zien, moet je kunnen geven, maar ook nemen. Met zijn komst heeft de hoofdarts meer te zeggen gekregen. ‘In dit ziekenhuis is Kapalu nummer één. Hij runt de boel, en niet de ngo.’ Het personeel is zich ervan bewust dat het niet in dienst van de ‘muzungu’ (vrij vertaald: buitenlander) is, maar zelf verantwoordelijkheid draagt voor het ziekenhuis.

 

In zijn eerste weken kreeg Ngbenga, als gezicht van de donororganisatie, over elke strip pijnstillers of fles alcohol die op was een email of vraag. Elk besluit werd bij de donor neergelegd. ‘Niemand wilde beslissingen maken; de eigen verantwoordelijkheid was nul.’

Dus hamert hij er steeds weer op bij de staf: ‘Dit is jullie ziekenhuis, jullie moeten je verantwoordelijkheid nemen.’ Ook als Light for the World er om wat voor reden dan ook uit zou stappen, wil hij dat het ziekenhuis blijft bestaan, zodat zorg en banen ook zonder donor beschikbaar blijven. ‘Een zelfstandig draaiend ziekenhuis is in ons eigenbelang.’

4-jarige Margureth Banzekabamba wordt geopereerd aan cataract, voor, tijdens en na de operatie.
 

Het eerste oogziekenhuis dat Light for the World opende, Sainte Yvonne in Lubumbashi, komt al aardig in de buurt van zelfstandigheid. Hier worden de salarissen van de specialisten inmiddels uit eigen inkomsten betaald. De Belgische donor springt alleen nog bij voor trainingen en grote investeringen in het ziekenhuis. ‘Maar operationeel loopt het’, zegt directeur Hervé Tambwe niet zonder trots.

Nu zoeken Ngbenga en zijn team naar manieren om ook Mwangaza rendabel te krijgen. Eigen inkomsten zijn er al een beetje uit de brilverkoop aan meer gefortuneerde klanten. ‘En de patiënten die dat kunnen, betalen natuurlijk gewoon voor hun zorg’, zegt Elisabeth Ngoie Sanza, de zuster die ervoor moet zorgen dat de oogkliniek ook voor de allerarmsten toegankelijk blijft.

Wie wel een oogprobleem, maar geen geld heeft, komt bij Sanza’s bureautje terecht. Met een lach zo ontwapenend dat je niet durft te liegen, vogelt zij uit welk bedrag de patiënt aan medicijnen of operatie kan bijdragen. Hoe ze dat aanpakt? Daar is ze inmiddels heel bedreven in, glundert Sanza. Kinderen tot vijftien jaar zijn gratis, ‘en daarna ga ik kijken. Hoe is de patiënt gekleed? Hoe praat hij? Proberen ze af te dingen?’ Mensen die niets hebben zullen nooit onderhandelen, weet de zuster. Zo probeert ze een realistische bijdrage los te krijgen. ‘Een bril kost 30 dollar, zoek tenminste iets!’, zeg ik dan.

In de toekomst zou Ngbenga het liefst ook investeerders aantrekken. ‘Niet uit liefdadigheid, maar omdat ons ziekenhuis een aantrekkelijke investering is.’ Maar voordat het zover is, ligt de focus eerst op fase twee – het lokaal organiseren van de oogzorg. ‘Dat de ziekenhuizen er nu staan is mooi’, licht Isabelle Verhaegen, directeur van Light for the World België, toe. Maar het zijn volgens haar toch ook een soort eilandjes van goede zorg. ‘Wij willen de oogheelkunde ook op laten nemen in het Congolese gezondheidssysteem. Dat is een belangrijkste strategische omslag voor ons.’ Helaas is dat in Congo niet evident. Van het totale gezondheidsbudget van Congo komt 10 procent van de overheid, 40 procent van de bevolking (cash afrekenen), en de helft van internationale organisaties, schat Ngbenga. ‘De Congolese overheid doet dus niets aan oogheelkunde, moet je maar bedenken.’ Maar om het gezondheidsbeleid te kunnen veranderen heb je wel de goodwill van die afwezige overheid nodig. Tegelijkertijd loop je overal tegen partijen aan die in plaats van jouw goede bedoelingen vooral ‘een wandelende zak geld’ zien. Tussen die uiteenlopende belangen is het continu manoeuvreren.

Mede door zijn jarenlange ervaring binnen het Congolese gezondheidssysteem wist Ngbenga in 2017 toch een succes te boeken. Hij kreeg alle belangrijke partijen, van ministerie tot specialisten, aan tafel. Na een week van overleg lag er een akkoord waarin werd bevestigd dat oogheelkunde onderdeel moet zijn van het gezondheidspakket in elk Congolees ziekenhuis.

De bijeenkomst was een mijlpaal voor Light for the World, maar de ngo moest zelf de financiering organiseren. Anders zou het overleg er nooit komen. Wie aan de beleidstafel wil zitten, moet geld meebrengen, zo lijkt de stelregel in Congo. ‘Wij doen heel weinig aan directe overheidssteun’, benadrukt directeur Verhaegen, ‘maar dit vonden we zo belangrijk. Het legt een basis waarop wij verder kunnen werken.’

Volgens het Congolese ministerie van gezondheid moeten alle 350 district-ziekenhuizen nu dus een basisvorm van oogheelkunde bieden. Maar omdat de praktijk van deze regel op zich laat wachten, is de Belgische organisatie ook alvast in dit gat gesprongen. De ngo biedt verplegers in het zuiden van Congo een achttien maanden durende opleiding oogheelkunde aan. ‘In een gewone wereld met een normale overheid zou dit natuurlijk door de overheid geregeld worden’, aldus Ngbenga. Maar Congo is niet de normale wereld, wil hij maar zeggen. ‘En nu zorgen wij wel dat er binnen dat beleid een idee over oogzorg komt.’

Lokaal ziekenhuis in Kazense waar Celestine Mutombo nu oogzorg biedt.

Het ziekenhuis van directeur Jeanette Boniche Rosales in Kazense, nog eens 50 kilometer landinwaarts vanaf Kolwezi, is zo’n klein districtsziekenhuis. Maar ondanks het gulle aanbod – een geheel verzorgde oogspecialisatie in Kinshasa voor één van haar verplegers, twijfelde Jeanette Boniche Rosales. ‘We konden Celestine eigenlijk niet zo lang missen en kwamen in de knel met onze bezetting’, zegt de directeur van ziekenhuis in het rurale Kazense. Maar nu is ze blij met oogarts Celestine Mutombo die ‘alles aan de ogen doet, behalve opereren.’

De vraag naar oogzorg in de uitgestrekte groene savanne van Zuid-Congo blijkt groot. In Mutombo’s eerste week meldden zich 400 patiënten voor een gratis consult. Inmiddels bezoekt hij met een mobiele kliniek ook de meest afgelegen dorpjes. Toch heeft Rosales nog een lijst van zeker 45 mensen die een operatie nodig hebben, maar geen geld hebben voor de rit naar het grote ziekenhuis in Kolwezi. Vanuit de overheid hoeft ze daarbij niets te verwachten. ‘De armoede van de mensen hier blijft het grootste probleem voor goede zorg.’


De 15-jarige, slechtziende Mbombo krijgt individuele schrijflessen.

De 31-jarige Kasongo Mwenze kan het weten. Toen hij negen jaar geleden blind begon te raken hield zijn leven op het land op. In het dorp werd er geroddeld dat hij behekst zou zijn. En omdat hij geen eten meer op tafel kon zetten, vetrokken zijn vrouw en kinderen. ‘Toen hoorde ik over een oogziekenhuis in Kolwezi.’ Mwenze twijfelde niet lang. Hij verkocht een geit om de 80 kilometer lange reis te kunnen bekostigen en liet zich door dokter Socrate Kapulu opereren aan zijn cataract.

Vandaag is de jonge Mwenze terug in het Mwangaza ziekenhuis om ook zijn vader kosteloos van staar af te helpen. Ngbenga is zichtbaar ontroert. Maar dat het zo’n worsteling is om een ‘normaal’, ‘onafhankelijk’ en ‘los van liefdadigheid’ functionerend zorgsysteem in zijn land te realiseren, noemt hij ontgoochelend. Dan klappen zijn slanke doktershanden op elkaar. Aan de slag dan maar, lijken ze te willen zeggen – wij zijn klaar voor de volgende onafhankelijkheidsstrijd: die van de Congolese zorg.

Artikel integraal overgenomen uit Vice Versa, editie voorjaar 2020 met toestemming van de journaliste en het tijdschrift. De pdf van het artikel vind je hier.

Wil je ons werk in Afrika ondersteunen? Doe vandaag nog een gift.