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« Je n’ai pas peur du trou noir »

Anneleen Monsieur en Griet Hoet

« Je n’ai pas peur du trou noir »

Pour Lumière pour le Monde, Erika Van Tielen s’entretient avec Griet Hoet, cycliste et paralympienne belge. Elle parle de son sport, ses ambitions, sa vie avec une déficience visuelle et son engagement auprès de Lumière pour le Monde. Une discussion amicale avec une femme optimiste et passionnée.

Erika Van Tielen

« Bonjour Griet. Vous êtes radieuse. Et vous sentez-vous bien ? Parce que la dernière fois, j’ai vu des images de vous nettement moins en forme à la télévision. Vous étiez éliminée après votre tentative de record du monde d’endurance. »

Griet Hoet

« C’est vrai. J’étais complètement vidée. Médicalement, tout va bien, je vous rassure. »

Erika Van Tielen

« Ça ne vous arrive plus ? »

Griet Hoet

« Non, dans notre tête, on est concentrés sur le record du monde d’endurance que l’on veut établir le plus rapidement possible. Notre tête nous dit : plus vite ! Et on n’écoute plus notre corps. J’étais parfaitement préparée. Mais je n’ai aucune idée de ce qui a mal tourné. La déshydratation ? Ou l’épuisement ? »

Erika Van Tielen

« Heureusement, rien à long terme. Pensez-vous effectuer un autre essai de record du monde d’endurance ? »

Griet Hoet

« Non. C’était un beau projet et ça nous a plu. Il nous manquait cinq minutes, donc c’est clair que nous avons tout donné. Mais ça va s’arrêter là. »

Erika Van Tielen

« Dites-moi… Qui êtes-vous ? Et d’où venez-vous ? »

Griet Hoet

« J’ai grandi à Wetteren. J’ai eu une enfance très ordinaire parce que je n’ai découvert qu’à 28 ans que j’avais une maladie oculaire. À présent, j’habite à Gand et je travaille comme enseignante. Pour le moment, j’ai mis de côté l’enseignement de façon temporaire pour me consacrer à ma carrière sportive. Mais je compte y revenir par la suite. C’est l’âge hein ! »

Erika Van Tielen

« Quand cette carrière sportive a-t-elle débuté ? »

Griet Hoet

« Il y a sept ans. Puis Anneleen – la pilote – m’a demandé si je voulais faire équipe avec elle à l’arrière du tandem. Elle avait déjà une expérience avec d’autres personnes malvoyantes. Avec quelqu’un de plus jeune et plus fort, elle voulait aller plus loin. »

Erika Van Tielen

« Et maintenant vous êtes devenues des pros ? »

Griet Hoet

« Oui, nous avons un contrat chez Sport Vlaanderen. »

 

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Erika Van Tielen

« Ce diagnostic à 28 ans a-t-il été un choc pour vous ? »

Griet Hoet

« C’était clairement un choc. Mais je n’ai pas paniqué. On reçoit un diagnostic et il n’y a qu’une seule chose à faire : apprendre à vivre avec. On regarde comment adapter notre quotidien. C’est une maladie qui détériore lentement la vue. Donc mon champ de vision rétrécit constamment. Cette maladie s’appelle la rétinite pigmentaire. Tout le monde a un petit angle mort. Chez moi, il est très grand. En langage courant, on appelle ça la vision en tunnel. »

Erika Van Tielen

« À quelle vitesse ce phénomène se produit-il ? Observez-vous chaque jour une dégradation ? »

Griet Hoet

« Non. C’est à un rythme différent pour chaque personne. Chez moi, c’est plutôt lent. Ça survient par phases, mais on ne sait pas prévoir quand une phase va démarrer. Par exemple, ma vue reste stable pendant des années puis se détériore à nouveau.

Je ne peux pas observer ça moi-même. À moins que nous ne fassions un nouveau test après plusieurs années. À vrai dire, mon cerveau remplit toutes les parties manquantes.

En fait, je vis dans un monde imaginaire, parce que le monde n’est pas tel que je le vois. Mon cerveau remplit les espaces vides. J’ai une image, mais elle n’est pas correcte. Par exemple, je vois une table, mais pas le bout de la table. C’est une sorte de couleur que l’on étire. Elle n’est pas noire, il y a quelque chose à la place. »

Erika Van Tielen

« Et que voyez-vous en me regardant ? »

Griet Hoet

« J’ai l’impression de pouvoir voir un peu à travers vous. Ce n’est pas comme si je modelais un corps dans ma tête. D’autres personnes trouvent ça difficile à imaginer. Je peux regarder à travers les murs, mais ce que je vois derrière n’est pas réel. »

Erika Van Tielen

« Est-ce une maladie héréditaire ou un mauvais sort ? »

Griet Hoet

« C’est héréditaire. Mon frère l’a aussi, mais ma sœur non. Mes deux parents sont porteurs sans en être atteints. »

Erika Van Tielen

« Qu’est-ce que ça vous fait ? Vous restez sereine à ce sujet ? »

Griet Hoet

« Ça ne me dérange plus, parce qu’il faut abandonner des choses petit à petit. Comme son indépendance. Je n’avais plus le droit de conduire une voiture. Je pensais me débarrasser de ma voiture après trois ans. Mais ce délai s’est raccourci à un an. L’idée que je puisse renverser quelqu’un est beaucoup plus pénible que la maladie en elle-même.

Pourtant, il existe des alternatives. Pendant longtemps, j’ai fait du cyclisme de façon autonome avec un vélo pliable. À présent, je n’en fais plus parce que je renverserais des passants. Les enfants en particulier n’entrent pas dans mon champ de vision. J’ai déjà renversé des personnes. Heureusement, elles n’ont pas eu de blessures physiques. Et donc on s’aperçoit qu’on doit toujours laisser tomber des choses. Et c’est un peu difficile. »

Erika Van Tielen

« Est-ce qu’un jour, vous ne verrez plus rien du tout ? »

Griet Hoet

« Ma vue va se détériorer mais pas disparaître complètement. Et j’ai de la chance : ce que je vois, je le vois clairement et pas de manière floue. Voilà pourquoi je peux encore lire des livres. Je vois trois petites lignes et comme un enfant, je déplace ma petite règle. Parce que je ne peux pas voir le début et la fin d’une ligne, sinon je perds mes repères. Je lis plus lentement, mais ce n’est pas si mal.

Regarder un film, c’est plus dur pour moi : soit je lis les sous-titres, soit je regarde le film. Souvent, je n’ai pas vu des personnages, donc je manque des parties et perds l’essentiel. Ou je ne les reconnais plus. C’est pour ça qu’on regarde des films à deux, comme ça je peux poser des questions à l’autre personne. »

Erika Van Tielen

« Vous voyez vite le positif dans chaque chose, non ? »

Griet Hoet

« Il y a quelque chose qui cloche chez chaque personne. Chez moi, c’est évident : j’ai de mauvais yeux. Mais d’autres personnes ont d’autres faiblesses. Tout le monde doit affronter des difficultés. Il existe des maladies bien pires. »

Erika Van Tielen

« Une bonne façon de voir les choses. Votre frère le fait-il aussi ? »

Griet Hoet

« Pour l’instant oui. Il a eu plus de mal à l’accepter. Mais il s’y est résigné et s’est adapté. Nous faisons tous deux notre possible pour être indépendants. De toute façon, on se rabat de sur la bonne volonté d’autrui. Mais j’ai une bonne famille, de bons amis. J’ai de la chance. »

Erika Van Tielen

« Comme Anneleen, la pilote. Le cyclisme vous a-t-il aidé à faire face à la maladie ? »

Griet Hoet

« Avant, je partais souvent en voyage. Mon frère vit au Brésil. Donc je me suis dit : si je deviens complètement aveugle, je veux quand même voir une partie du monde. Je suis allée vivre avec lui pendant un certain temps. Et j’ai voyagé en Amérique du Sud. Et puis il y a eu cet e-mail d’Anneleen. Pour faire du cyclisme en tandem. Ça parlait de compétitions internationales. J’ai trouvé l’idée intéressante. »

Erika Van Tielen

« Et la course cycliste, c’était votre truc à l’époque ? »

Griet Hoet

« Non, mais quand des amis me demandaient d’aller à la mer, je pouvais les accompagner à vélo sans entrainement préalable. J’avais donc des aptitudes. Ensuite, j’en ai parlé à certains. Ils ont évoqué des Jeux paralympiques. Mais je ne croyais pas que c’était possible. À cette époque, je pesais 20 kilos de plus. Après quelques tests, j’ai vu que si : j’avais un talent pour le cyclisme. »

Erika Van Tielen

« De mauvais yeux, mais de bonnes jambes. »

Griet Hoet

« Voilà. Et c’est comme ça que ça a démarré. D’abord, avec des entraînements de temps en temps. Puis les Championnats du monde. À ce moment-là, on commence à s’entraîner pour ça et à adapter sa vie. Ça m’est venu comme ça. Maintenant, j’aime voyager, mais ces escapades sont très décevantes. On ne voit rien de la région. On est là dans un seul but : faire du vélo. Mais ce n’est pas si mal. »

Erika Van Tielen

« Irez-vous jusqu’aux Jeux de Paris ? »

Griet Hoet

« Non. D’après notre contrat avec Sport Vlaanderen, nous devions obtenir une médaille aux paralympiques. Donc, s’il n’y avait pas de médaille, notre contrat était quand même résilié. Et puis c’était fini. Mais maintenant que nous avons une médaille, j’ai dû prendre une décision : arrêter ou continuer ? Anneleen voudrait continuer jusqu’à Paris, mais je ne me vois pas faire autant de sacrifices. Notre vie sociale est au point mort, tout tourne autour du vélo. On est considéré comme des athlètes.

Je pense que c’est une grande expérience que j’ai eu dans le tour de piste. Mais nous n’allons plus gagner de grands prix à cause de notre âge. Après tout, j’ai 44 ans. Maintenant, dans le circuit paralympique, les gens sont plus âgés parce qu’on les découvre plus tard. L’âge est donc beaucoup plus avancé.

Mais les Jeux de Tokyo ont eu lieu et il y a eu une Coupe du monde à Ostende. Les 11 nouveaux tandems jugés sont pour des personnes nées jusqu’en 2003.  Si elles s’entraînent et sont coachées parfaitement, on ne peut pas faire mieux en deux ans. »

Erika Van Tielen

« Donc vous préférez vous arrêter au sommet. C’est prévu ? »

Griet Hoet

« En octobre. Ensuite, il y a un Championnat du monde à Paris, sur la piste des Jeux. Et là, nous voulons à nouveau tout donner. Un maillot du Championnat du monde, ce serait tellement chouette. Mais vraiment difficile : là-bas, tout va très vite. »

Erika Van Tielen

« Vous avez effectué un parcours fantastique. Osez-vous imaginer l’avenir ? Après octobre ? »

Griet Hoet

« Bien sûr.  Dès le mois de septembre, je vais commencerai à travailler à l’école où j’ai enseigné pendant trois ans. Donc je reviens me placer devant une classe. Tant que c’est justifié et satisfaisant. En attendant, Sport Vlaanderen me donne un emploi flexible. Tant mieux : je suis toujours un pied dans le sport. Après cela, il s’agira d’aider d’autres enseignants ou de faire du remplacement. Mais je ne vais plus être professeure titulaire. »

 

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Erika Van Tielen

« Vous n’avez pas peur du trou noir ? De ne plus rien pouvoir faire ? »

Griet Hoet

« Non. Je peux voir des trous noirs, mais je ne tombe pas dedans. (rires) Il y a un comité de quartier où je suis active et un comité d’athlètes au Belgian Paralympic Comittee avec lequel je souhaiterais collaborer. À mon avis, on ne fait pas assez dans ce domaine.

Au sein de G-Sport Vlaanderen, nous allons également mettre en place un comité d’athlètes pour les soutenir au mieux. Je suis déléguée au COIB (Comité Olympique et Interfédéral Belge) pour faire un lien encore plus ténu entre les circuits olympique et paralympique. Je vais donc essayer de trouver un rôle qui a du sens dans les coulisses du sport. »

Erika Van Tielen

« Encore beaucoup de travail visiblement. »

Griet Hoet

« Ça a déjà bien évolué. Les médias mettent davantage en avant le paracyclisme. Désormais, le public sait que c’est plus que du vélo. J’espère que nous pouvons encore inspirer beaucoup de monde. En revanche, le handisport reste indépendant du circuit olympique et paralympique. Ils font de leur mieux pour qu’il y ait plus d’interfaces. Et ils font de leur mieux pour voir si une coopération est possible. En fait, ils font la même chose mais ne savent rien l’un de l’autre. »

Erika Van Tielen

« Donc vous souhaitez les rapprocher. Y a-t-il encore du travail ? Des choses dont vous auriez eu besoin en tant qu’athlète ? »

Griet Hoet

« Pour la course cycliste, une équipe entière s’est constituée, alors qu’il s’agissait auparavant d’éléments séparés. Il y a un kinésithérapeute et un mécanicien permanents. Nous bénéficions également d’un soutien psychologique et nutritionnel. C’est beaucoup plus professionnalisé. Les résultats sont donc bien meilleurs.

Dans d’autres pays, cela se fait certainement de façon tout aussi professionnelle. Les Britanniques, par exemple, font partie de la British Cycling Team. Donc, ce n’est plus séparé. C’est le but. Et il y a aussi du travail à faire en ce qui concerne la collaboration avec nos amis wallons. Je veux vraiment y contribuer. Et je sens une ouverture avec les parties. »

Erika Van Tielen

« Sentez-vous davantage d’acceptation ? Êtes-vous bien entourée dans la vie de tous les jours ? »

Griet Hoet

« Oui. Je ne vois pas bien et j’ai besoin de certains ajustements. Quand il fait nuit, quelqu’un doit m’accompagner. Alors, je tiens bien son bras. Il n’y a pas longtemps, je suis descendue d’un tram, près de chez moi où je connais très bien le chemin, et quelqu’un m’a accompagnée jusqu’à un endroit où je pouvais continuer avec ma canne. Il y a énormément de personnes serviables. Souvent, les gens demandent aussi s’ils peuvent m’aider. »

Erika Van Tielen

« Y a-t-il encore une gêne pour demander ou faire quelque chose ? »

Griet Hoet

« Le plus difficile, ce sont les chemins piétonniers qui ne sont pas dégagés. Les panneaux ‘parking’ près des travaux ne sont pas placés sur les places de parking mais le chemin. Dans le centre de Gand où j’habite, le trottoir est rempli de vélos et de sacs poubelles. C’est pénible. Je sais quels panneaux de signalisation permanents s’y trouvent mais pas quels panneaux temporaires. Il y a encore du pain sur la planche à ce niveau-là. Tout comme pour la qualité des chemins eux-mêmes. »

Erika Van Tielen

« Dans l’ensemble, vous êtes satisfaite de la façon dont les choses se déroulent. Pas d’accident grave. »

Griet Hoet

« 99 % des personnes sont aimables et prêtes à m’aider. Une fois, j’étais à la gare de Gand. Je devais aller à Melle et le bus n’est pas passé. Un homme m’a proposé de me conduire à Melle. OK, c’est un inconnu. Mais il faut avoir de la malchance pour se retrouver avec quelqu’un de mal intentionné. »

Erika Van Tielen

« Vous reconnait-on parfois ? »

Griet Hoet

« Ça m’est arrivé après les Jeux. Une personne est restée près de moi pour me demander si j’étais bien la fameuse cycliste. Elle m’avait vue à la télé. Mais ça n’arrive pas souvent. »

Erika Van Tielen

« Griet, quel est votre lien avec Lumière pour le Monde ? »

Griet Hoet

« Il y a environ cinq ans, on cherchait une ambassadrice pour représenter Lumière pour le Monde. Je n’étais certainement pas encore connue. Je ne pouvais être que favorable à un tel projet. J’étais réticente au début parce que j’étais basée à Rio et je n’avais pas beaucoup de temps. Donc, aller à des événements, ce n’est pas possible, me suis-je dit. À Louvain, j’ai participé une fois à une action. Et j’essaie de partager leurs projets sur les réseaux sociaux. »

Erika Van Tielen

« Vous n’êtes pas encore allée en Afrique pour voir ces projets ? »

Griet Hoet

« Je suis tout à fait prête à le faire, car j’aime voyager. (rires) Je pense que nous devrions être très heureux de notre pays natal. En Belgique, tout ne marche pas comme sur des roulettes, mais je me considère chanceuse d’être née ici. Ik wrijf in mijn pollekes comme on dit en Flandre.

Ici, le suivi médical est parfait. Le médecin dit : nous ne pouvons encore rien faire pour soigner votre maladie. Ça va encore durer trop longtemps avant qu’ils ne trouvent une solution. Bon, soit ils ne peuvent rien faire maintenant, soit je ne peux plus concourir à Paris. De toute façon, je dois attendre la fin de ma carrière cycliste. (rire) Mais en Afrique, il y a moins d’opportunités, ça coûte beaucoup trop cher. De tels projets sont donc nécessaires pour sensibiliser et aider ces populations. »

Erika Van Tielen

« En Afrique, les personnes atteintes de maladies oculaires subissent-elles des stigmatisations ? »

Griet Hoet

« Aucune idée. À Rio, les gens sont encore plus serviables qu’en Belgique. Nous sommes plus réservés. Mais c’est l’Amérique du Sud. Pour l’Afrique, je ne sais pas. »

Erika Van Tielen

« Que souhaitez-vous à Lumière pour le Monde pour les années à venir ? »

Griet Hoet

« Qu’elle puisse aider un maximum de personnes. Que tous les types de cécité et malvoyance évitables soient traités. Il s’agit souvent de choses évidentes : une opération oculaire au laser, la cataracte… Il y a beaucoup de maladies qui ne posent pas question. C’est comme se faire passer les yeux au laser parce qu’on ne veut pas de lunettes. En Afrique, ça ne va pas de soi. Ils sont déjà heureux s’ils reçoivent ces lunettes. »

Erika Van Tielen

« Que puis-je encore vous souhaiter ? »

Griet Hoet

« De remporter un maillot de championne du monde. (rires) Et de pouvoir contribuer à rendre la vie meilleure à tout le monde »

Pour seulement 52 euros, vous rendez la vue à une personne grâce à une opération de la cataracte. Faites un don.
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