Journée mondiale de l’albinisme

© Dieter Telemans  Joyce (15) en haar klasgenootjes in de school Mazinyungu in Morogoro, Tanzania.

Journée mondiale de l’albinisme

« Un jour alors que j’attendais le bus, j’ai entendu deux hommes dire qu’ils allaient m’enlever pour vendre mes cheveux et ma peau. » Joyce a 15 ans. Elle vit en Tanzanie et, comme son frère, c’est une enfant atteinte d’albinisme. Les deux jeunes grandissent dans un pays où les guérisseurs les traitent comme des marchandises, ils sont victimes de discrimination et craignent pour leur vie. Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée mondiale de l’albinisme, nous portons une attention particulière à ce groupe très vulnérable. Leurs problèmes visuels, qui vont de pair avec l’albinisme, constituent souvent un obstacle supplémentaire à l’éducation. Un obstacle que nous pouvons diminuer grâce aux soins et au soutien appropriés. Placer ces enfants dans des centres n’est pas la solution. Au contraire, mettre l’accent sur l’éducation pour l’inclusion est une priorité absolue dans la lutte contre la stigmatisation et la discrimination à l’encontre des enfants atteints d’albinisme en Tanzanie.

Des parties du corps mises en vente

Depuis 2006, plus de 75 personnes atteintes d’albinisme ont été tuées et mutilées en Tanzanie. Les adultes et les enfants atteints de cette maladie sont considérés comme des fantômes. Les guérisseurs traditionnels transforment des parties de leur corps en pommades ou en amulettes. En Tanzanie, certaines croyances prétendent que ces remèdes peuvent guérir des maux ou créer de la richesse. Par exemple, des cheveux de personnes atteintes d’albinismes tressés dans les filets de pêche permettraient de meilleures prises.

Enfants atteints d'albinismeBien que le gouvernement tanzanien ait pris des mesures plus strictes contre ce type d’attaques ces dernières années, les personnes atteintes d’albinisme font toujours l’objet de discrimination au quotidien. Autour de l’an 2000, le nombre d’agressions contre des personnes atteintes d’albinisme a considérablement augmenté dans le pays, le gouvernement a donc décidé de créer des centres d’accueil temporaires pour les enfants atteints d’albinisme. Dans ces internats spéciaux, les enfants bénéficient d’une protection nécessaire. Selon un rapport récent de Human Rights Watch, environ mille enfants seraient hébergés dans de tels centres.

Cependant, après plus d’une dizaine d’années, il n’est plus cohérent d’appeler cela une solution temporaire. Human Rights Watch a déclaré à plusieurs reprises que la liberté de mouvement de ces enfants était restreinte et qu’ils n’étaient plus autorisés à rendre visite à leurs familles. Leur degré d’instruction est souvent inférieur à celui d’autres enfants. De plus, ce type de centre d’hébergement favorise la ségrégation : isoler ces enfants ne provoque pas de changement de mentalité dans la société tanzanienne, bien au contraire.

Les problèmes oculaires et la peur empêchent la scolarisation d’enfants atteints d’albinisme

Il est essentiel que les enfants atteints d’albinisme soient inclus dans la société. Ce n’est qu’ainsi que nous pourrons briser ces stigmates et leur assurer avenir stable. L’éducation inclusive peut être une arme efficace à cet égard. Cependant, la déficience visuelle qui accompagne l’albinisme accroît encore les obstacles à l’éducation. Les personnes atteintes d’albinisme ont généralement une peau plus claire en raison d’un manque de mélanine et sont plus vulnérables aux rayons ultraviolets. De plus, elles souffrent généralement de graves problèmes oculaires causés par des irrégularités de la rétine et des connexions nerveuses entre le cerveau et les yeux.

Enfants atteints d'albinismeDepuis plus de vingt ans, Lumière pour le Monde fournit des soins oculaires aux personnes les plus vulnérables d’Afrique. Nous essayons également d’atteindre davantage les enfants atteints d’albinisme par le biais de travailleurs communautaires afin de pouvoir leur fournir les soins médicaux adéquats dans les hôpitaux partenaires de Lumière pour le Monde. Cependant, ce projet présente de nombreux défis. Les parents refusent souvent d’offrir à leur enfant un examen de la vue pour garantir sa sécurité. Pour les mêmes raisons, certains parents ne veulent pas envoyer leur enfant à l’école.

Les soins oculaires ne suffisent pas à eux seuls pour supprimer tous les obstacles à la scolarisation de ces enfants. Leur déficience visuelle nécessite davantage de matériel et d’appui et les stigmates restent importants. Sensibiliser sans cesse les parents, les enseignants, les camarades de classe et la communauté au sens large reste une tâche essentielle.

L’éducation inclusive pour briser les stigmates

L’éducation est un bon moyen de briser la stigmatisation envers les handicaps en général et l’albinisme en particulier. Lumière pour le Monde lutte pour que les enfants malvoyants, y compris ceux atteints d’albinisme, aillent à l’école avec leurs camarades. Des enseignants spécialisés suivent les enfants et ceux-ci reçoivent des aides visuelles appropriées. Lunettes, loupes, télescopes à main et planches d’écriture facilitent leur quotidien. Former davantage d’enseignants pour qu’ils s’adaptent à leur déficience visuelle et qu’ils écrivent par exemple plus gros au tableau, peut faire pour eux un monde de différence.

École pour enfants aveugles et malvoyants avec certains enfants albinosJoyce est suivie par un enseignant spécialisé local de Lumière pour le Monde. Elle a reçu les aides visuelles adéquates et est retournée sur les bancs de l’école. Comme elle est en classe avec ses camarades « voyants », nous aidons à enrayer la stigmatisation envers les enfants atteints d’albinisme. Ses camarades de classe et leurs parents ont appris à bien connaitre cette jeune fille intelligente et sympathique.

Il y a encore du chemin à parcourir. Il est nécessaire d’aborder les problèmes posés par la sorcellerie et les préjugés. Nous continuons à nous battre pour l’égalité et pour la protection de ces enfants vulnérables. Parce qu’avec un soutien et des soins médicaux adéquats, ils peuvent bénéficier d’une éducation inclusive et grandir en tant que membre à part entière de la communauté.

Cette opinion a également été publiée sur LeVif.be : https://www.levif.be/actualite/international/l-education-inclusive-une-arme-efficace-contre-la-discrimination-des-enfants-albinos/article-opinion-1153547.html